Autisme houdt ons niet tegen. "Aut Out", hoe we een zomerprogramma op maat voor kinderen met autisme hebben samengesteld.

Filippo wordt in september 14. Hij is net klaar met groep 8 en houdt van fietsen en buiten zijn. Hij is nieuwsgierig, sociaal en brengt, net als veel tieners, graag tijd door met zijn vrienden. Er is maar één verschil tussen hen, op zijn zachtst gezegd onbeduidend, maar wel eentje dat zijn dagelijks leven beïnvloedt: Filippo heeft al sinds zijn vroege jeugd de diagnose autismespectrumstoornis . Op driejarige leeftijd ging hij naar een gespecialiseerd centrum in Scandicci: eerst één-op-één therapie, twee keer per dag, vijf dagen per week; daarna, naarmate zijn vaardigheden toenamen, begon hij in kleine groepen te werken en uiteindelijk een kerngroep van leeftijdsgenoten te vormen met specifieke doelen voor persoonlijke onafhankelijkheid.

"In de winter", legt hun vader Francesco Dionori uit, "doen ze activiteiten om te leren koken, opruimen en zelfstandig hun huiswerk te maken. Of ze geven bijles aan de kleintjes. Dit heeft ook hun zomerbeleving veranderd. Thuis helpt de onafhankelijkheid die ze hebben gekregen, maar buiten is het een ander verhaal: het vinden van geschikte activiteiten is moeilijk; veel sluiten in deze maanden, en voor activiteiten die door verenigingen worden georganiseerd, moet je al in februari of maart beginnen. Als je te laat komt, loop je het risico dat je geen plek meer hebt."

Is “Universo Autismo” uit deze moeilijkheid ontstaan?

"Ja. We hebben het vorig jaar opgericht, aanvankelijk om ouders te verenigen en instellingen te lobbyen voor vergoeding van therapieën. Toen kwamen er onverwachte bijdragen – onder andere van grote banken – en moesten we zelf de fondsen beheren. We zijn geëvolueerd van een verzamelaar van informatie tussen gezinnen naar een promotor en, in sommige gevallen, directe dienstverlener."

En zo ontstond het project “Aut Out”.

De naam betekent "Autisme Buiten". Want naast therapie hebben onze kinderen behoefte aan gedeelde ervaringen, aan eropuit gaan, aan zich deel voelen van de gemeenschap. Dankzij een flinke donatie hebben we een programma met zomeruitjes georganiseerd: tien zijn al afgerond, plus nog eens vier in september. We hebben de kinderen meegenomen naar het avonturenpark, naar Pisa voor een culturele trip, naar het paleontologisch museum in Empoli, en hebben ze de Sentierelsa-route bewandeld... simpele, "gewone" activiteiten die zelfs neurotypische kinderen vaak niet meer doen. En toch zijn ze voor ons van enorme waarde.

Hoeveel kinderen konden meedoen?

Zeven van de meer dan 90 die we ondersteunen in Florence en andere gebieden. Helaas dwongen de kosten ons tot een selectie. We schakelden therapeuten en gedragsanalisten in om de activiteiten te ontwikkelen: het project kostte € 10.000, gedekt door private financiering. Maar kwaliteit en veiligheid staan ​​voorop.

Hoeveel kost een zomer vol activiteiten doorgaans voor een kind met autisme ?

"Heel veel. In een privésetting kan twee volledige weken in een gespecialiseerd centrum € 750-800 kosten. Bij Aut Out kosten tien sessies ons € 25 per sessie, dus € 250 in totaal voor activiteiten van 8.00 tot 14.00 uur, inclusief opname en verzekering. Alleen al voor Filippo's behandelingen ben ik per jaar ongeveer € 800 per maand kwijt: de regio vergoedt wel iets, maar je moet een aanvraag indienen en een zeer selectieve commissie passeren. Het lijkt erop dat ze zo min mogelijk proberen te financieren."

En hoe organiseer je je dagen als het centrum sluit?

Het is krap. We wisselen onze vakanties af: ik ga mee, mijn vrouw een ander, om de weken te overbruggen dat er niets is. Soms komt Filippo met me mee naar kantoor: we maken huiswerk, lezen wat, spelen misschien Nintendo om de ochtend door te komen. Andere keren blijft hij bij mijn vrouw, die echter op afstand werkt en vaak telefonisch vergadert. We hebben geen hulp van familie, behalve een oma die in Montevarchi woont. Dat is een last, vooral in de zomer.

Heb jij ooit te maken gehad met discriminatie op vakantie?

Meer dan daadwerkelijke discriminatie, zou ik zeggen dat het een gebrek aan begrip is. We zijn dol op reizen en namen onze zoon al mee in het vliegtuig toen hij klein was. We ontdekten dat hij dol is op de bergen, maar dat hij zich enorm verveelt op het strand, dus misschien komen zijn stereotypen meer naar boven. In het buitenland heb ik altijd meer aandacht en minder vooroordelen gevonden. In Italië was tot een paar jaar geleden zelfs het vragen om een ​​kortingsticket voor een handicap een beproeving: je moest de medewerker overtuigen van de aandoening van je kind. Nu verandert er iets: er zijn inclusievere programma's, zoals die op Florence Airport voor mensen met een cognitieve beperking. Maar niet overal. Op Italiaanse luchthavens is het bijvoorbeeld lastig om de voorkeursrijen te gebruiken als je niet in een rolstoel zit, terwijl in andere landen een gehandicaptenkaart voldoende is.

Sport lijkt een belangrijke rol te spelen in Filippo's leven.

Heel erg. Het helpt hem om tot rust te komen en zichzelf te reguleren. Hij doet twee keer per week aan atletiek en één keer per week aan tennis, en hij zwemt al jaren. En hij is dol op fietsen: in 2022 en 2023 hebben we dankzij crowdfunding fietsvakanties georganiseerd in Trentino en de kust van Trabocchi. Hij kwam moe, maar kalm terug. En thuis was hij meer ontspannen.

Heb je naast sport nog andere passies?

Ja, ze schrijft dagboekjes – een activiteit die ze drie jaar geleden samen met haar logopediste is begonnen – en net als veel tieners is ze dol op Nintendo. De laatste tijd verlangt ze naar het gezelschap van vrienden, maar in de zomer is het lastig om uitjes met hen te organiseren. Daarom proberen we dat te compenseren met de activiteiten van de vereniging.

Hij begint in september aan de landbouwschool. Een bewuste keuze?

Laten we zeggen dat het een weloverwogen beslissing was van zijn moeder en mij. Filippo is dol op buiten zijn en in de tuin werken, een activiteit waarmee hij in het centrum al experimenteert. Na drie jaar middelbare school op 8 kilometer van huis, op een inclusieve maar afgelegen school, kozen we voor de nabijgelegen landbouwschool. De afdeling gehandicaptenzorg is goed georganiseerd en we hebben positieve ervaringen gehoord van andere kinderen. We hopen dat hij binnen een paar jaar zelfstandig naar school kan gaan.

Wat hoop je voor de toekomst van “Universo Autismo”?

Laat dit jaar geen op zichzelf staand incident zijn. We hebben laten zien dat een andere zomer mogelijk is: toegankelijk, inclusief en stimulerend. Maar de institutionele leegte is enorm en kan niet alleen met private financiering worden opgevuld. Zolang er gezinnen zijn die bereid zijn de handen uit de mouwen te steken, zullen onze kinderen eropuit blijven trekken, elkaar ontmoeten en leven. En dat is voor mij elke inspanning waard.